“罕见病开放式创新大赛”在进博会上启动，挖掘数字医疗潜能

扬子晚报| 2021-11-08 11:57:52

2021年11月7日，在第四届中国国际进口博览会上，辉瑞罕见病领域举办了“科学致胜为爱护罕”主题活动，整合临床医生、公益组织、风投机构等多家行业内外资源，致力于为中国罕见病领域诊疗技术带来一场全新的变革。

图为活动现场

以“赛”促创，全球征集方案

“罕见病患者是最易被忽视的群体，病痛挑战基金会长期致力于罕见病患者服务、组织支持、公众倡导与传播，并持续为患者发声，推动实现患者诊疗与用药可及。”北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士在现场致辞中表示，“这次活动中，我们将从患者自身真实诉求出发，拥抱未知，为罕见病患者诊疗开启通往未来的一扇门。”

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康理事长在致辞中表示：“解决罕见病诊疗过程痛点的关键，在于不断创新，不仅罕见病用药需要创新，针对罕见病患者的诊疗模式，甚至罕见病领域的创业公司的商业模式也都需要创新。期待此次罕见病开放式创新大赛为未来医疗新途径的构筑，注入全新的活力与创新的力量，同时，挖掘出中国数字医疗的无限潜能。”

此次，在北京病痛挑战公益基金会的深度参与下，辉瑞联合中国加速，开启辉瑞中国首个“罕见病开放式创新大赛”。据介绍，大赛面向全球，跨产业征集能够带来罕见病领域改变的创新见解和临床行之有效的解决方案。

图为活动现场

发起设立血友病一站式“综合关爱小屋”

在进博会上，由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”项目，针对血友病患者开展全方位管理的尝试和探索。

“近30年来，我国血友病领域从诊断到治疗，从医疗保障到药品可及和患者管理等，都得到了全面提升。”中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授说，“我们已在全国范围内规范血友病中心建设、帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设、提高血友病管理水平，希望各个社会力量可以一起努力，为患者提供全方位的服务，帮助他们提高生活质量。”

中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳介绍道：“我们以血友病一站式‘综合关爱小屋’传递对患者的关爱，通过‘教育一站式、评估一站式、康复一站式、支付一站式，援助一站式’，多维度为患者提供个体化、全流程、一站式解决方案，让血友病患者感受到被关爱的温暖。”

扬子晚报/紫牛新闻记者徐兢文

卢婧图、视频拍摄杨泽华视频剪辑

校对徐珩